大东区建新小区里一提起张意桐,居民们都认识,“是那个可怜的孩子吧……他奶奶是个盲人,他又得了那个箔…这一家人命真苦氨!
父亲离开了家
张意桐是珠林路第一小学二年三班的学生,今年10岁的张意桐本来是个健康的孩子,和同龄的孩子一样,淘气好动。不幸的是,在2003年,7岁的意桐在一次高烧过后,慢慢地腿脚开始不听使唤,经医院诊断,确诊他患上了“重症肌无力”,意桐得病之后,父亲也离开了家,到外地打工,现在意桐和患有眼疾的奶奶生活在一起。
记者敲开意桐家的门,开门的是意桐的奶奶,“意桐还没放学,快进屋吧”。
小屋里除了摆着两张床就再没有其他家具了,虽然简陋但收拾得很整洁,今年64岁的奶奶小的时候眼睛就看不见了。
最初,两个人在一起生活很不方便,在平常人看来很简单的事情,让他们做起来都成了难题。
“有一次,我突然心脏病发倒在地上起不来,他眼睁睁看着我没有办法,急得直哭,哭声越来越大,把邻居们都引来了,这才把我送到医院……”奶奶想起这些不由得深深叹了口气。
如今,祖孙俩就靠着奶奶每月400多元的劳保费生活,去掉俩人吃饭、买药的钱,根本就没有什么存款……更别提给小意桐治病了。
“意桐还小,我也活不了多少年了,等我死后他可怎么办啊!医生说,治这病得需要很多钱,那么多钱,我几辈子也挣不到啊!我现在就是有一万块钱,也要给他治病啊1奶奶双手相互摩挲着“望”向窗外,为孙子的医药费发愁。
意桐是学校升旗手
“奶奶开门,我们回来啦1听到意桐的声音,奶奶连忙收起了刚才的愁容慢慢将门打开,每天负责接送的楚玉东背着小意桐进了屋,楚玉东的脸上流着大汗珠,衬衫都被汗水浸湿了,他还不停地询问意桐上午都学了哪些课程。“他上一天学,我就背他一天,”楚玉东从未动摇过此念头。
比其他残疾儿童幸运的是,意桐有上学的机会,这事得多亏珠林一校校长杜宏杰,破格收下了他。意桐的学费、书本费、各种杂费均予免除。
奶奶顺手摸过一本杜校长为意桐购买的《小学多功能汉语词典》,双眼湿润着,“这本字典就是杜校长给买的,校长还让他做过升旗手呢!真是多亏了这些好心人啊,我和意桐才能这么幸福……”
小意桐似乎比同龄的孩子懂事得多,他告诉记者长大了要好好报答奶奶和“胖东叔叔”还有杜校长 。
最大的愿望就是能去世博园看看
采访过程中,记者看到小意桐不停地讲话、做鬼脸、在床上翻滚玩耍,甚至努力地用他的双腿“站”起来……年纪尚小的他似乎还不知道未来要面对哪些困难,但在他稚嫩的脸上,可以看出他对健康的渴望和期待。
记者问意桐现在最大的愿望是什么,意桐眨着大眼睛说:“我现在最大的愿望就是能去世博园看看,我前几天做梦都梦到去世园会了,那里有好多漂亮的花组成的‘沈阳欢迎你’几个字,还有凤之翼,我还自己登上了百合塔呢……”
眼型重症肌无力的中医治疗
重症肌无力病人标准护理计划
免疫吸附治疗重症肌无力患者的护理
重症肌无力的概述
广西用造血干细胞移植治疗重症肌无力成功
切除胸腺治重症肌无力
重症肌无力研究取得重大进展
蒙药治疗重症肌无力3例
重症肌无力、肌肉萎缩
重症肌无力治疗有新方